Cuando me enteré de la enfermedad de Edgar no pude más que pensar en mi propio hijo, en lo duro y difícil que tiene que ser para una madre ver que su hijo está postrado en una silla de ruedas de por vida y que las esperanzas de una calidad de vida más o menos decentes son pocas para una familia sin grandes recursos económicos como somos la gran mayoría de familias.
Edgar es un precioso niño de 4 años con una sonrisa permanente en los labios, se le ven de lejos las ganas de vivir y de luchar, es abierto y muy simpático pero por desgracia nació con una enfermedad neuromuscular degenerativa que causa la muerte por atrofia de los músculos. Es una enfermedad que no se detecta durante el embarazo y que a día de hoy no tiene cura.
Lo único que se puede hacer es intentar retrasar la degeneración y mejorar la calidad de vida del pequeño, pero los tratamientos son caros (método TERASHUIT entre otros) y sólo los puede recibir fuera de Ourense. Permítanme que me tome la licencia de pedirles la mayor colaboración posible desde mi humilde columna, porque también detrás de este niño hay una mujer anónima que lucha desesperadamente por darle a su hijo la mejor vida, lo mismo que queremos todas las madres para nuestros hijos, pero ella tiene una enorme losa que le impide llevar a cabo aquello que para el resto de madres se limita en dar amor y cariño y consentir a nuestros hijos en la medida justa.
Pido pues toda la ayuda que puedan y quieran ofrecer, algo tan simple como un céntimo, ese céntimo que a veces encontramos en la calle y ni tan siquiera nos molestamos en coger, ese céntimo puede abrir una puerta de esperanza para esta madre y su hijo. También para quienes lo deseen hay unas huchas para los establecimientos o si alguien quiere colaborar de otra forma, cualquier aportación es bienvenida.
Les dejo el número de cuenta para aquellos que quieran hacer su aportación:
2043 29 0100296530 LA CAIXA
Y un correo electrónico para contactar con la familia Este enderezo de correo-e está a ser protexido de programas autómatas de envío de correo non sedexado, precisas activar o JavaScript para velo además de poder seguir la evolución del pequeño desde Facebook desde la página Ayuda a Edgar.
Muchas gracias a tod@s. Desde aquí quiero brindar todo mi apoyo a la familia y al pequeño Edgar. Mucha fuerza y coraje.
Mónica Pintos
